Dne 27. ledna 2009 se MUDr. Milan Cabrnoch zúčastnil konference „ European Principles of Haemophilia Care“, která byla podpořena Evropským konsorciem pro hemofilii a Evropským sdružením pro hemofilii a spojené poruchy (EAHAD). Záštitu nad touto konferencí převzal Dr. Miroslav Mikolášik.

Cílem konference bylo zjistit situaci pacientů v celé Evropě a zvýšit povědomí o potřebě snížit rozdíly v péči napříč evropským kontinentem. Více než 75 účastníků, včetně poslanců Evropského parlamentu, lékařů a zdravotnických pracovníků, vědců a zástupců pacientů diskutovalo o dopadu realizace 10 klíčových principů, které by mohly zkvalitnit život pacientů.

Klíčové principy:

1. Centrální organizace s podporou místních skupin
2. Národní registr pacientů
3. Kompletní centra péče a centra léčby
4. Spoluúčast na péči
5. Optimální úrovně ošetření
6. Domácí péče
7. Preventivní péče
8. Speciální služby a pohotovostní péče
9. Management - inhibitoři
10. Vzdělání a výzkum

Tato akce skončila podpisem manifestu poslanců Parlamentu, který naleznete zde: European Principles of Haemophilia Care

Související:

• The European Haemophilia Consortium (EHC)
• The European Association for Haemophilia and Allied Disorders