ZN: Domníváte se, že by v ČR měla být vybudována kompletní elektronická databanka údajů o zdraví pacientů dostupná zainteresovaným subjektům ve zdravotnictví?

MC: V otázce se skrývá hned několik témat. Pohybujeme se na ose, kde je na jedné straně úplná dostupnost všech informací, a na druhé úplné soukromí. Na této ose hledáme pozici, kdy budeme zachovávat soukromí a současně umožníme při rozhodování využívat informace, které existují.

Jak na této ose nalézt správnou pozici? Je tato pozice stejná pro všechny občany, nebo pro srovnatelné klinické stavy? Není. Každý z nás má jinou představu o svém soukromí a potřebě jeho ochrany. Soukromí je mé, a pouze já o něm mohu rozhodovat. Pouze já tedy mohu rozhodnout, komu své soukromí otevřu a komu ne. Z toho je třeba vycházet.
O svobodu, tedy i o soukromí, může jedince připravit stát (organizované násilí), a to zákonem. Bez souhlasu občana lze s jeho soukromím nakládat pouze na základě zákona. Zákonodárci musí bedlivě vážit, kdy je veřejný zájem silnější, než svoboda jednotlivce. Často se jim to, popravdě, nedaří.

Komplexní databanka informací je pojem z kategorie „bezchybný lékař“ či „lék bez vedlejších účinků“ nebo „operace bez rizika“. Naštěstí medicína umí pracovat s nedokonalými a neúplnými informace možná lépe, než kterákoli jiná věda. Sen lékaře o tom, že bude jednou mít o svém pacientovi všechny informace, které potřebuje, je pouze snem.

Co tedy navrhuji? Informace jsou v péči o zdraví a při poskytování zdravotní péče klíčovým faktorem. Čím více informací je při rozhodování k disposici, tím je rozhodování kvalitnější, rychlejší a efektivnější. Kvalitní rozhodování je zájmem pacienta, který současně jako jediný může otevřít své soukromí. Právě pacient tedy má zájem na tom, aby všechny dostupné informace byly k disposici ve správném čase a na správném místě, tedy při rozhodování o jeho zdraví, nemoci či životě. Nezapomínejme, že budujeme zdravotnictví soustředěné kolem pacienta, očekáváme, že i on se bude na rozhodování a odpovědnosti za ně podílet, proto i on musí mít ke všem informacím přístup.

Řešením je budovat co nejúplnější databanku zdravotních informací. Informace musí být nepřetržitě dostupné a strukturované tak, aby byly přístupné pro všechny potencionální uživatele a jejich informační systémy – interoperabilní. Musí být přístupné i pro pacienta, který současně je jediným, kdo rozhoduje o tom, kdo informace uvidí a využije (definuje zainteresované subjekty).

Diskutuje se, jakým způsobem má být taková databanka organizována. Mají být informace soustředěny na jednom místě, nebo má systém řešit vyhledávání a zpřístupnění informací k informačních systémech jednotlivých zdravotnických zařízení? Řešení je v kombinaci, kdy se objemově menší data soustřeďují a rozsáhlé, například obrazové informace zpřístupňují na místech, kde jsou uloženy.

Svou hodnotu mají samostatně řešen subsystémy, jako například datový sklad elektronických předpisů a v něm vznikající osobní lékový záznam pacienta. Mnohem vyšší hodnotu mají systémy, které spojují všechny dostupné informace – v tomto příkladě předepsané léky, klinický obraz i výsledky laboratorních vyšetření.

Správným řešením je tedy systém, postavený na dobrovolném vstupu občana, na jeho vlastnictví všech sebraných informací a jeho výhradním rozhodování o jejich zpřístupnění. Systém shromažďuje co nejvíce informací za všech zdrojů (případně odkazů na místa, kde jsou data uložena), spravuje je ve struktuře, ve které je může zprostředkovat všem potencionálním uživatelům včetně pacienta. Takových systémů vzniká a vznikne nejen v EU celá řada, podmínkou pro jejich úspěšnost je proto jejich interoperabilita.